För dig som anhörig
Varje upplevelse av kognitiv sjukdom som anhörig, är unik. Oavsett sjukdom blir personen som drabbats gradvis allt skörare eftersom det i dagsläget inte finns något botande läkemedel. Det innebär att den som är sjuk gradvis kommer att bli alltmer beroende av andra för att klara sitt vardagliga liv. Oavsett om det handlar om din förälder, ditt barn, din partner eller en nära vän som insjuknat, får du genom vårt projekt, kunskap och stöttning i din nya vardag.
I vårt projekt önskar vi ta del av dina tankar, synpunkter och erfarenheter efter att din närstående fått diagnos.
Hur har du upplevt tiden under utredning samt tiden efteråt? Vad har fungerat väl och vad upplever du som mindre bra? Finns det något du har saknat och i så fall vad?
Vårt mål är att med detta projekt ge dig som anhörig så goda förutsättningar som möjligt till ett bra och fungerande liv med din närstående.
Att hantera det obotbara
För att orka att ta hand om din närstående är det viktigt att ta hand om sig själv. Det kan låta som ett käckt tips men om du inte tar hand om dig själv orkar du inte heller ta hand om din närstående.
Rör på dig. Rörelse är otroligt effektivt för att skapa välbefinnande. Vi blir glada när vi rör på oss och tränar. Det behöver absolut inte vara styrketräning på gym. Det kan istället vara exempelvis simning, yoga, padel, inlines, promenader, skateboard eller dans. Det finns många olika anhöriggrupper på Facebook där du kan hitta kompisar som vill röra på sig.
Tänk på vad du äter. Hälsosam kost ger mer energi i vardagen. Låt frukt och grönt få större utrymme på din tallrik. Äter du bättre får också de fysiska aktiviteterna bättre effekt.
Se till att ha ett aktivt socialt liv. Du behöver ha någon att prata med om dina känslor. Vågar du prata om din sjuka närstående med någon, mår du ofta bättre. Och dina vänner får större förståelse för att du är nedstämd och ledsen. Försök att gripa de tillfällen till glädje som finns. Glädje måste alltid gå före sorg.
Och kom ihåg: Gör det på ditt sätt och var inte för hård mot dig själv. De är okej att vara trött och det är okej att inte orka vara duktig hela tiden. Men att komma iväg någon gång och ändå längs vägen ta hand om sig själv kan vara så mycket värt!
De närståendes olika faser
Utifrån klinisk erfarenhet kan man säga att den bästa prognostiska markören är försämringstakten året innan. Med det menas att om sjukdomen börjat aggressivt med snabb försämring är det sannolikt att det kommer fortsätta att vara så. Om sjukdomen kommit smygande med en långsam försämring är det mycket som talar för att det fortsätter att vara så, alltså att försämringen sker långsamt och gradvis, om inget akut inträffar.
Faserna kan delas in så här:
- Irritationsfasen: Det finns skillnad mot hur det var förr.
- Orosfasen: Det händer om och om igen.
- Känslostormsfasen: Det är uppenbart att något är fel.
- Aktivitetsfasen: Livet delas upp i ett före och efter diagnos.
- Dygnet runt fasen: Dygnet borde ha 36 timmar. Hur ska man orka på obestämd tid? Vanliga tankar: ”Det vore bra att tänka på sig själv, men när? Det får jag göra sen.” Och barnen som får klara sig själva så mycket. Som barn eller ung anhörig: Det verkar inte finnas någon tid över för mig, jag har behövt bli vuxen alldeles för tidigt, kan ingen hålla om mig, varför är mamma eller pappa så konstig, undrar om kompisarna har märkt något, tänk om läraren bara visste hur jag egentligen har det hemma …”
- Beslutsfasen: En skiljelinje – något måste hända. Bör ske tidigare om det finns anhöriga i hemmet som är under 18 år – så att barn får chans att vara barn och den friska föräldern kan orka längre nu och efteråt.
- Separationsfasen: Att separera och gå vidare. Den som är sjuk behöver få komma till ett boende. Vanliga tankar: ”Nu orkar jag inte mer. Jag själv och/eller barnen mår inte längre bra av att vi bor på samma plats.” Som barn: ”Det är på grund av mig som mamma/pappa måste flytta.”
- Avslutningsfasen: Sorgearbetet och bearbetning blir först nu möjligt. Det är först när sjukdomsförloppet är över man som närstående törs släppa in tanken på att känna efter. Tröttheten kan vara enorm liksom sorgen och saknaden. Vanliga tankar: ”Hur mår jag? Vilken ork har jag? Vad har jag varit med om egentligen?” Sorgearbetet för barn tar lång tid, mycket längre än man tror. Uppmuntra barnen att prata om vad de varit med om. Det är bra om skolsköterska, kurator och lärare blir informerade. Byter barnet skola eller från mellan- och högstadium är det bra att tänka på att informationen inte automatiskt förs vidare.
Du som är förälder
Har din partner och förälder till dina barn drabbats av en sjukdom med kognitiv svikt? Då behöver du hjälp. Det här är ingenting som du bör eller måste gå igenom helt ensam. Det är viktigt att du får hjälp för att kunna stärka barnen, så att dem lättare kan hantera osäkerheten och svåra situationer i möten med omgivningen.
Oftast märker även barn att något är fel, långt innan diagnosen. De har ju en förväntan på ett specifikt beteende hos sin förälder som är väldigt tydlig, och när den avviker så känner barnet ofta förvirring, oro och det kan också kännas pinsamt i möten med andra människor.
Är barnet tonåring så är ju även det egna jaget i förändring och det kan bli övermäktigt när ens förälder börjar bete sig märkligt. En diagnos är första vägen till att hitta en struktur för barnet.
Vårt råd till alla vuxna: Var ärliga, säg som det är! På en gång! Om ni vuxna förklarar på ett bra sätt blir det lättare för barnen och ungdomarna
Se en film om barns rätt som anhöriga, klicka här.
Du som är ung anhörig
Att få en kognitiv sjukdom i arbetsför ålder är något helt annat än att få det som äldre. Är din mamma eller pappa mellan 40 och 65 år har de kanske till och med egna föräldrar att ta hand om liksom ekonomiska åtagande. De har ofta ett aktivt liv, hopp och drömmar som de vill förverkliga innan och efter pensionen. Efter en diagnos med kognitiv sjukdom kastas hela livet omkull.
Som förälder kan det vara svårt att veta hur mycket man ska förklara för er som är barn eller unga anhöriga eller för andra anhöriga. Det är en naturlig reflex att vilja skydda er som barn från svåra eller förvirrande situationer, men trots det är det verkligen viktigt att förklara vad det är som sker.
Som barn kan det i början vara jättejobbigt att mamma eller pappa är så konstig, kanske beter sig konstigt, humöret kan växla. Kanske blir det mer och mer så att du som barn fått ta över eller hjälpa till med sysslor för att det ska funka, påminna den som är sjuk, vakta osv.
I början är det inte alltid att man tänker på att något som inte är normalt blivit normalt. Ju mer du får vara med och ju mer du får förklarat, ju lättare blir det för dig att hänga med i vad som händer. Och du har som barn eller ung anhörig faktiskt rätt både till information, råd och stöd.
Som barn och ung vuxen kan man ofta märka om stämningen är ansträngd eller om det är spänt hemma. Det kan vara mer upprörande att du som barn/ung vuxen får veta att mamma eller pappa har en demenssjukdom senare än att få en chans att försöka hantera sanningen på en gång. Det kan kännas svårt att lita på vad vuxna säger i fortsättningen om man en gång inte varit ärlig. Var inte rädd för att ställa frågor om du inte förstår. Det går alltid att förklara på ett lättare sätt. Var inte rädd att fråga din förälder.
Lagar
Barn har ett starkt skydd i Sveriges rikes lag, särskilt sedan Barnkonventionen införlivades 2020. Det som försvårar är att många inte känner till lagarna och undervärderar styrkan i dessa. Det kan vara bra att känna till lagarna, framförallt om dina insatser ifrågasätts till exempel från ledningen eller annan verksamhet.
HSL Barn som anhöriga
Hälso- och sjukvården har en skyldighet att särskilt beakta barns behov av information, råd och stöd när föräldrar får vård för vissa allvarliga tillstånd. Det framgår av 5 kap 7 § hälso- och sjukvårdslagen (HSL).
Läs mer här
SOL anhörigstöd
Bestämmelsen om stöd till anhöriga, 5 kap. 10 § socialtjänstlagen (SOL).
Socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för personer som vårdar en närstående som är äldre, långvarigt sjuk eller har en funktionsnedsättning.
Läs mer här
Barnkonvention
Patientlagstiftning
Barnombudsmannen
Kunskapsguiden
Kunskapsguiden är en nationell webbplats som samlar kvalitetssäkrad kunskap från flera myndigheter och andra aktörer. Här finns samlad information om barn som anhöriga och du kan bland annat fördjupa dig i forskning och konsekvenser, stödinsatser, hälso- och sjukvårdens och socialtjänstens särskilda ansvar och vad förskola och skola kan tänka på när det gäller råd och stöd till barn som anhöriga.
Läs mer här
Ser du mig – Socialstyrelsens material för att uppmärksamma barn som anhöriga
Frågor och svar
Din partner kommer att förändras, förmågor kommer att försvinna och därmed blir livssituationen en annan. Osäkerheten är – på så vis – den nya säkerheten. Försök att acceptera det oundvikliga, ingenting är längre stabilt eller säkert. Ibland hjälper det att fokusera på det som fungerar istället för att jämföra och värdera det som inte längre fungerar. Att fylla på med det som fortsatt är bra och fungerar istället för att fastna i att mäta hur dåligt allt blivit. Det är en utmaning då ni förväntas i många sammanhang beskriva alla försämringar eftersom sjukdomen inte syns på utsidan.
Ingen kan ge en exakt tidsuppgift om just din förälder. Lika unik som hjärnan är när den är frisk, så olika vi är som människor, lika olik är sjukdomarnas förlopp hos just din förälder. Det går alltså inte att göra någon slags allmän prognos och den som försöker hävda ett visst tidsspann har fel. Däremot kan du själv skapa dig en bild om hur det kan se ut om ett år. Ta samma period förra året, hur mådde din förälder då och vilka förmågor hade hen kvar då? Är skillnaden stor eller liten? Samma förändringshastighet som varit från förra året till idag kan du förvänta närmaste året.
Ett bidrag till förståelsen är att veta vilken sjukdom din förälder har. De kognitiva sjukdomarna är olika och att läsa på om respektive form kan ge mer info.
Neurodegenerativa sjukdomar (kognitiva sjukdomar) kan ha en ärftlig komponent, men graden av ärftlighet varierar beroende på typen av sjukdom. Här är en översikt över ärftlighet för några av dessa sjukdomar.
Kognitiv sjukdom av Frontotemporal typ (FTD) och amyotrofisk lateralskleros (ALS) har båda starkare ärftliga komponenter jämfört med vissa andra neurodegenerativa sjukdomar. Ungefär 30-40% av personer med FTD har en familjehistoria av sjukdomen, vilket tyder på en genetisk komponent. Karaktäristiskt för dessa familjer kan vara att många insjuknat och vid låg ålder, dvs innan 65 år. Det finns specifika gener som har identifierats som är kopplade till FTD och ALS. Mutationer i dessa gener kan öka risken för att utveckla FTD. Det är dock viktigt att notera att inte alla fall av FTD är ärftliga.
Vid Alzheimers sjukdom så är det en liten del direkt ärftlig, ca 1-5% av alla fall av Alzheimers sjukdom beror på specifika genetiska mutationer. Dessa fall kallas för familjär Alzheimers sjukdom och debuterar ofta tidigt, före 65 års ålder.
APOE är ett protein som är involverat i transport och metabolism av lipider, inklusive kolesterol, i blodet och hjärnan. APOE-genen kodar för detta protein och finns i tre huvudsakliga varianter (alleler): ε2, ε3 och ε4. Varje person har två kopior av APOE-genen, en från varje förälder, vilket innebär att det finns sex möjliga uppsättningar av gener. APOE ε4 är en variant av APOE-genen som är kopplad till en ökad risk för Alzheimers sjukdom. Personer med en kopia av APOE ε4 (dvs ifrån en förälder) ökar livstidsrisken för att insjukna Alzheimers sjukdom till cirka 20-30%. Två kopior av APOE ε4 (en ifrån varje förälder) ökar livstidsrisken för Alzheimers sjukdom till cirka 50-60%. Detta är jämfört med en risk på cirka 10% för personer med den vanligaste genvarianten, APOE ε3.
Det är viktigt att notera att även om APOE ε4 ökar risken för Alzheimers sjukdom, är det inte en garanti för att man kommer att utveckla sjukdomen. Många personer med APOE ε4 utvecklar aldrig Alzheimers sjukdom, och många utan APOE ε4 utvecklar sjukdomen.
Kognitiv sjukdom av Lewykroppstyp har inte en stark ärftlig komponent. De flesta fall är sporadiska.
Det finns vissa genetiska faktorer som kan öka risken för att utveckla vaskulär kognitiv sjukdom, men dessa är oftast kopplade till riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdomar snarare än direkt till kognitiv sjukdom.
Om du känner oro för ärftlighet eller känner till att just din familj/släkt har en känd ärftlig förändring finns det särskilda genetiska mottagningar/kliniker som erbjuder genetisk vägledning, anlagstest för personer som kan vara drabbade. Anlagstest sker först efter noggrann kartläggning och dialog med den eller de som söker. Du kan också kontakta din vårdcentral. Här kan du diskutera din oro och få en remiss till en genetisk mottagning om det behövs.
Krisbearbetning, reaktioner och känslor. På den mottagning din närstående fått sin diagnos bör erbjuda dig samtalsstöd. Fråga efter en kurator.
För att öka din trygghet, etablera gärna kontakt med din hemkommun i ett tidigt skede av sjukdomen. Du och din närstående skall erbjudas aktivitet, social stimulans och övriga stödinsatser i hemmet. Fråga din hemkommun om det finns ett kognitivt team.
Personer med kognitiva sjukdomar kan få stöd och hjälp enligt LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). För att få stöd enligt LSS behöver personen omfattas av något som kallas personkrets. Det betyder att man tillhör en av de grupper som lagen gäller för.
LSS personkrets är enligt 1 §:
- Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
- Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
- Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service.
Oftast tillhör personer med kognitiva sjukdomar personkretsarna 2 och 3.
För att ansöka om LSS vänder man sig till sin hemkommun, där en prövning görs i tre steg;
- Personkretsbedömning (om personen omfattas av lagen)
- Om personen har behov av stöd
- Om behoven inte redan är tillgodosedda
Här kan du läsa mer 1177.se
Se över er ekonomi i god tid. Boka en tid hos din bank för att få information om vad du bör tänka på nu och för din framtid. Det kan bla. handla om att ordna med fullmakt för att skydda era tillgångar.
Läs mer på den här hemsidan https://www.financesweden.se/for-bankkunder/bankarenden-for-annans-rakning/bankarenden-for-annans-rakning/fullmakt-vid-bankarenden/
Ersättning vid en diagnos får du via en diagnosförsäkring eller en sjuk- och olycksfallsförsäkring som innefattar sådant skydd. Hur mycket du får beror på vilken försäkring du har, storleken på ditt försäkringsbelopp och vilken diagnos som fastställts. För att få ersättning måste du ha en giltig försäkring när diagnosen ställs
Läs mer här Svenska bankföreningen
Du kan hjälpa barnet att formulera olika förklaringar, enkla meningar som ändå tydligt berättar om situationen som barnet lever i. Barnet kan till exempel säga att ”pappa har en pannlobssjukdom som gör att han har svårt med språket” eller ”mamma är väldigt sjuk i Alzheimer och jag får inte kontakt med henne på det sätt som jag behöver, det är jättesvårt”. Även du kan bemöta omgivningen på samma vis, med tydlig situationsfakta. ”Min man har Alzheimers sjukdom, han har svårt att minnas vad som nyss sagts och han har svårt att planera saker” eller ”Min fru har Lewy Body sjukdom, vilket gör henne långsam i tanken och hon är ofta väldigt trött”. Den här typen av information gör det lättare för omgivningen att interagera med den som är sjuk och det känns i sin tur lättare för både dig och barnet.
Stäng inte av familjen. Slut inte er som en bubbla mot omvärlden, det är oftast att göra barnen en otjänst. Du behöver ta emot hjälp, så att du orkar hela vägen och så att dina barn inte riskerar att i sin tur sluta sig i sin oro och inte berätta att de mår dåligt. Barn gör ju inte som vuxna säger, de gör som vuxna gör. Försöker du vara superhjälte så försöker säkert ditt barn det också. I alla fall genom att dölja sitt mående för dig, men då finns en risk att deras mående får andra konsekvenser. Du skyddar inte ditt barn genom att hålla det utanför, det är snarare en hög risk att den typen av kärlekshandling inte faller väl ut för barnet.
Satsa på att ha ett öppet samtal med skolan, skolhälsan och med din kommun. Tyvärr är det så att skolhälsan ofta inte besitter den specialkunskap som krävs för att förstå kognitiva sjukdomar och de kan därför inte ge ditt barn rätt stöd. Det är sorgligt, men så ser verkligheten ut. Men våra kommuner har specialistkompetens och här kan du be att man lyfter sekretessen kring ditt barn och er privata situation, ge lov till att informationen får delas mellan kommun, sjukvård och skola. Sekretess sätter bara krokben i ett sådant här läge och gynnar inte barnet.
Eftersom sjukdomarna är olika till karaktär och alla individer är olika är det omöjligt att ge några detaljerade råd om sjukdomens förlopp. Det är inte korrekt att ge några tidsintervall när det gäller någon kognitiv sjukdom. Trots att ovissheten är en stress i sig vore det fel att gissa. Däremot kan du själv göra en värdering av hur du mådde för ett år sedan, den hastighet som förändringen skett i, ger en fingervisning om hur det kan se ut om ett år.