I vårt projekt önskar vi ta del av dina tankar, synpunkter och erfarenheter.
Hur har du upplevt tiden under utredning samt tiden efter din diagnos? Vad har fungerat väl och vad upplever du som mindre bra. Finns det något du har saknat och i så fall vad?
Vårt mål är att med detta projekt ge dig och dina närstående så goda förutsättningar som möjligt till ett bra och fungerande liv. Är du dessutom förälder vill vi gärna se hur vi, i samarbete med andra inom vård och omsorg, på bästa sätt kan stötta dig i att fortsatt se till ditt barns bästa.
Hjärnans funktioner – de kognitiva domänerna
Kognition handlar om hjärnans förmåga att ta emot, lagra, bearbeta och plocka fram information. Det är med hjälp av hjärnans kognitiva förmågor som vi bland annat lär oss, planerar, organiserar, minns och utför våra dagliga göromål. Det vill säga de funktioner i hjärnan som behövs för att vi ska kunna leva ett fungerande liv i dagens samhälle.
Vilken eller vilka av de kognitiva funktionerna som påverkas varierar och beror bland annat på vilken typ av sjukdom som hjärnan är påverkad av. Anledning till att man drabbas av kognitiv sjukdom är i stort ännu okänt. Varför hjärnan förändras och skadas, ofta många år innan symtom märks, är ännu inte kartlagt.
De kognitiva funktionerna kan delas in i sex olika domäner:
Kognitiv svikt och kognitiva sjukdomar
Det finns många orsaker till att kognitiv svikt uppstår. Det kan bero på t.ex. vitaminbrist, stress, nedstämdhet, depression, sömnbrist, infektion, läkemedel eller en kognitiv sjukdom. Att drabbas av kognitiv svikt kan medföra svårigheter att klara vardagen och kan leda till oro för dig och dina anhöriga. Kommunens insatser kan vara ett bra stöd och en hjälp i vardagen. Försämringen kan komma plötsligt eller kan ha pågått en längre tid med ett smygande förlopp. Ju tidigare man tar reda på orsaken, desto bättre kan eventuella bakomliggande orsaker behandlas och förebyggas. Dessutom kan rätt råd och stöd ges.
Kognitiv svikt kan vara tecken på en kognitiv sjukdom. De fem vanligaste är:
Alzheimers sjukdom, Vaskulär sjukdom (kärlsjukdom), Kognitiv sjukdom av Parkinsontyp, Lewybody sjukdom och Frontotemporal sjukdom (Pannlobssjukdom).
Läkemedelsbehandling
Den läkemedelsbehandling som idag finns att tillgå kan fördröja symtomutveckling och rekommenderas framför allt vid Alzheimers sjukdom och Lewybody sjukdom.
En genomgång av läkemedelslistan med fokus på läkemedel som eventuellt kan påverka kognitionen negativt är en viktig del.
Livsstilsfaktorer som påverkar kognitionen
- Fortsätt vara aktiv med det du kan, fysiskt, socialt och mentalt
- Följ allmänna kostråd (se Livsmedelsverkets kostråd)
- Rök inte och undvik annan tobak
- Motionera regelbundet
- Undvik alkohol
- God sömn, samt vila vid behov
- Fortsätt aktivera hjärnan med tex korsord, dans, musik, sång
- Fortsätt med besök på din vårdcentral för att kontrollera blodtryck, kolesterol och blodsocker
För dig som förälder
Att få besked om en kognitiv sjukdom medför stora förändringar i livet och innebär ett sorgearbete för dig och din familj. Det är inte ovanligt att man hamnar i kris, vilket inte är något som ni bör gå igenom helt ensamma.
Barn i alla åldrar märker när personer som de står nära inte mår bra, även långt innan diagnosen är fastställd. De har ju en förväntan på ett specifikt beteende hos dig som är väldigt tydlig, och när den avviker så känner barnet ofta förvirring och oro.
Vårt råd till dig är att vara ärlig och berätta som det är, när du själv har landat i ditt sjukdomsbesked. För att barn ska må bra både nu och senare i livet behöver de få reagera, känna, prata och tycka. Hur man berättar beror förstås på dina barns ålder och mognad. Ge möjlighet för barnen att få uttrycka sina tankar och ställa sina frågor. Följ upp det löpande och uppmuntra barnen att ni tillsammans kan prata med skolpersonal som kan stötta vid behov. Det är klokt att resonera med någon professionell, exempelvis en kurator på din mottagning.
Frågor och svar
Alla reagerar olika vid ett sjukdomsbesked. För vissa kommer det väntat och man kan då känna en viss lättnad över att få veta vad ens kognitiva svikt beror på. För andra kommer beskedet om sjukdomen som en chock och då kan det vara klokt att landa en tid och bearbeta.
Vårt råd, när du har landat i sjukdomsbeskedet, berätta för din närmaste omgivning om diagnosen. Det kommer att underlätta för dig själv och omgivning får en förståelse för dig och din situation.
Hur du ska berätta beror på hur öppen du varit med din omgivning innan diagnosbeskedet. Behöver du ventilera med någon innan du berättar, kan kuratorn på din mottagning vara ett bra stöd.
Vid kognitiv svikt vänder du dig till din vårdcentral för en basal kognitiv utredning.
Där ingår:
- En utförlig anamnes från dig som patient och din/dina närstående
- Klinisk undersökning (somatiskt, neurologiskt och psykiskt status)
- Basal kognitiv testning
- Lab utredning för att utesluta andra orsaker
- Hjärnavbildning
- Aktivitets- och funktionsbedömning
Om behov finns, görs en utvidgad kognitiv utredning inom specialistvård, som kan innehålla:
- Klinisk undersökning (psykiatri, neurologi)
- Kognitiv testning
- Neuropsykologisk undersökning
- Likvoranalys (Lumbalpunktion)
- MR hjärna
- PET undersökning
- Läkemedelsavstämning
Beroende på dina symtom och sannolik diagnos bör du erbjudas symtomlindrande läkemedel, information, råd och stöd för dig och dina närstående.
När den utvidgade kognitiva utredningen är gjord kan du bli återremitteras till din vårdcentral för fortsatt uppföljning.
Neurodegenerativa sjukdomar (demenssjukdomar) kan ha en ärftlig komponent, men graden av ärftlighet varierar beroende på typen av sjukdom. Här är en översikt över ärftlighet för några av dessa sjukdomar.
Kognitiv sjukdom av Frontotemporal typ (FTD) och amyotrofisk lateralskleros (ALS) har båda starkare ärftliga komponenter jämfört med vissa andra neurodegenerativa sjukdomar. Ungefär 30-40% av personer med FTD har en familjehistoria av sjukdomen, vilket tyder på en genetisk komponent. Karaktäristiskt för dessa familjer kan vara att många insjuknat och vid låg ålder, dvs innan 65 år. Det finns specifika gener som har identifierats som är kopplade till FTD och ALS. Mutationer i dessa gener kan öka risken för att utveckla FTD. Det är dock viktigt att notera att inte alla fall av FTD är ärftliga.
Vid Alzheimers sjukdom så är det en liten del direkt ärftlig, ca 1-5% av alla fall av Alzheimers sjukdom beror på specifika genetiska mutationer. Dessa fall kallas för familjär Alzheimers sjukdom och debuterar ofta tidigt, före 65 års ålder.
APOE är ett protein som är involverat i transport och metabolism av lipider, inklusive kolesterol, i blodet och hjärnan. APOE-genen kodar för detta protein och finns i tre huvudsakliga varianter (alleler): ε2, ε3 och ε4. Varje person har två kopior av APOE-genen, en från varje förälder, vilket innebär att det finns sex möjliga uppsättningar av gener. APOE ε4 är en variant av APOE-genen som är kopplad till en ökad risk för Alzheimers sjukdom. Personer med en kopia av APOE ε4 (dvs ifrån en förälder) ökar livstidsrisken för att insjukna Alzheimers sjukdom till cirka 20-30%. Två kopior av APOE ε4 (en ifrån varje förälder) ökar livstidsrisken för Alzheimers sjukdom till cirka 50-60%. Detta är jämfört med en risk på cirka 10% för personer med den vanligaste genvarianten, APOE ε3.
Det är viktigt att notera att även om APOE ε4 ökar risken för Alzheimers sjukdom, är det inte en garanti för att man kommer att utveckla sjukdomen. Många personer med APOE ε4 utvecklar aldrig Alzheimers sjukdom, och många utan APOE ε4 utvecklar sjukdomen.
Kognitiv sjukdom av Lewykroppstyp har inte en stark ärftlig komponent. De flesta fall är sporadiska.
Det finns vissa genetiska faktorer som kan öka risken för att utveckla vaskulär kognitiv sjukdom, men dessa är oftast kopplade till riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdomar snarare än direkt till kognitiv sjukdom.
Om du känner oro för ärftlighet eller känner till att just din familj/släkt har en känd ärftlig förändring finns det särskilda genetiska mottagningar/kliniker som erbjuder genetisk vägledning, anlagstest för personer som kan vara drabbade. Anlagstest sker först efter noggrann kartläggning och dialog med den eller de som söker. Du kan också kontakta din vårdcentral. Här kan du diskutera din oro och få en remiss till en genetisk mottagning om det behövs.
Patientföreningar och stödgrupper kan också erbjuda ett värdefullt stöd och information.
Krisbearbetning, reaktioner och känslor. På den mottagning du fått din diagnos bör erbjuda dig och dina närstående samtalsstöd. Fråga efter en kurator.
För att öka din trygghet, etablera gärna kontakt med din hemkommun i ett tidigt skede av sjukdomen för att få möjlighet till aktivitet, social stimulans och övriga stödinsatser i hemmet. Fråga din hemkommun om det finns ett kognitivt team.
Personer med kognitiva sjukdomar kan få stöd och hjälp enligt LSS (Lag om stöd och service till vissa funktionshindrade). För att få stöd enligt LSS behöver personen omfattas av något som kallas personkrets. Det betyder att man tillhör en av de grupper som lagen gäller för.
LSS personkrets är enligt 1 §:
- Personer med utvecklingsstörning, autism eller autismliknande tillstånd,
- Personer med betydande och bestående begåvningsmässigt funktionshinder efter hjärnskada i vuxen ålder föranledd av yttre våld eller kroppslig sjukdom, eller
- Personer med andra varaktiga fysiska eller psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande, om de är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed ett omfattande behov av stöd och service.
Oftast tillhör personer med kognitiva sjukdomar personkretsarna 2 och 3.
För att ansöka om LSS vänder man sig till sin hemkommun, där en prövning görs i tre steg;
- Personkretsbedömning (om personen omfattas av lagen)
- Om personen har behov av stöd
- Om behoven inte redan är tillgodosedda
Här kan du läsa mer 1177.se
Se över din ekonomi i god tid. Boka en tid hos din bank för att få information om vad du bör tänka på nu och för din framtid. Det kan bla. handla om att ordna med fullmakt för att skydda dina tillgångar.
Läs mer på den här hemsidan https://www.financesweden.se/for-bankkunder/bankarenden-for-annans-rakning/bankarenden-for-annans-rakning/fullmakt-vid-bankarenden/
Du kan vara berättigad till särskilt tandvårdsstöd, vilket innebär att man kan få viss tandvård till samma avgift som sjukvård.
Det som avgör om man kan få den särskilda hjälpen är behovet av personlig omvårdnad. Behovet ska vara långvarigt, det vill säga under minst ett år, och så pass stort att man behöver tillsyn minst tre gånger dagligen samt på natten. Ålder, tandvårdsbehov och privatekonomi har ingen betydelse för bedömningen.
Läs mer på följande länkar:
Läs mer här Svenska bankföreningen
Ersättning vid en diagnos får du via en diagnosförsäkring eller en sjuk- och olycksfallsförsäkring som innefattar sådant skydd. Hur mycket du får beror på vilken försäkring du har, storleken på ditt försäkringsbelopp och vilken diagnos som fastställts. För att få ersättning måste du ha en giltig försäkring när diagnosen ställs.
Eftersom sjukdomarna är olika till karaktär och alla individer är olika är det omöjligt att ge några detaljerade råd om sjukdomens förlopp. Det är inte korrekt att ge några tidsintervall när det gäller någon kognitiv sjukdom. Trots att ovissheten är en stress i sig vore det fel att gissa. Däremot kan du själv göra en värdering av hur du mådde för ett år sedan, den hastighet som förändringen skett i, ger en fingervisning om hur det kan se ut om ett år.