Om Kognitio

Det är inte bara den som är sjuk utan även övriga i familjen som genomgår ett stort lidande i den utdragna sjukdomsprocessen vid kognitiva sjukdomar. Barnen ser på nära håll hur föräldern förändras och till slut blir helt beroende av hjälp. Barnen, oavsett ålder, hamnar i en komplex relation i familjen. De tenderar att antingen kliva in och bli vårdare till sin sjuka förälder, stötta och hjälpa den friska föräldern eller bli ”extra förälder” till syskon. Detta får konsekvensen att de blir ”översnälla” och duktiga eller bryter och blir avståndstagande. Oavsett växer barnen ofta upp för fort.  De väljer framtid utifrån sina förutsättningar, flytta långt bort för att komma ifrån eller stanna kvar och hjälpa till. Den ekonomiska utsattheten kan bli påtaglig då kostnaderna för en person som vårdas inom kommunal vård inte omfattas av högkostnadsskydd. Barnen har noterat symtom hos sin sjuke förälder i snitt 2,5 år innan diagnos ställs. Det är vanligt att känna otillåtna känslor ”hoppas att min förälder dör snart”, ”jag önskar att min förälder hade cancer, då skulle folk i alla fall förstå”. I detta växer de upp.

Bara i nordvästra Skåne finns det hundratals barn och unga vuxna vars uppväxttid präglats av en förälders dödliga sjukdom och den dolda tillvaro det innebär. Under konceptet Kognitio Familjecentrerad vård önskar VO Kognitiv medicin skapa trygghet och förståelse för de barn och unga vuxna som vi kan hjälpa i vår närhet och därefter sprida våra erfarenheter nationellt.

I det kliniska arbetet på vår mottagning uppstår ofta en känsla av otillräcklighet i personalgruppen när det gäller de yngre personerna med sjukdom och deras familjer. Att hitta kloka samarbetsvägar med samtliga intressenter runt familjen och ett arbetssätt som säkerställer information och stöd i rätt tid och till rätt person, instans, förväntas ge ökad trygghet för både patienten och dess nära anhöriga. Vi avser överbrygga hinder såsom olika regelverk och budgetar för att se till familjens behov.

Kunskapen kring yngre med degenerativa hjärnsjukdomar är bristfällig. Det gäller särskilt dem som inte har en påvisad genetisk orsak. Att erbjuda deltagande i studier skapar inte bara en känsla av meningsfullhet hos den som är sjuk utan ger också tydlighet med uppföljningar och värdefulla data för att kunna utläsa mer om orsaker till tidig sjukdom.

Forskning kring stöd till familjer med kognitiv sjukdom fokuserar ofta på att förstå de utmaningar som familjer står inför och hur olika former av stöd kan förbättra deras livskvalité.  Forskning kring barns situation med en sjuk förälder har förbättrats. Det finns nu flera studier där barnen varit i fokus. Att kunna dela sina upplevelser, förstå mer om sjukdomarna och känna sig sedd och hörd kan vara avgörande för att unga anhöriga ska må bättre och kunna hantera sin situation på ett hälsosamt sätt.

Sammanfattningsvis ses:

• Få studier.
• Sannolikt stort mörkertal.
• Traditionell forskning by proxy, via andra vuxna, man har inte frågat barnen direkt och i vissa studier har barnens historier inte räknats som tillförlitliga just på grund av att de är barn.
• Viss kännedom om hur det är att vara ung anhörig till sjuk förälder (med cancer eller annan svår sjukdom) men det uppfattas inte som samma sak som att ha en kognitivt sviktande förälder.
• Misstanke om stort lidande som får konsekvenser på framtida liv.
• Begränsad erfarenhet hos vårdpersonal.
• Barnen kan känna sig föräldralösa trots två föräldrar.
• Förbjudna känslor, inte samma som vid andra kroniska sjukdomar (bättre om föräldern var död).
• Rekommendation om att se en yngre patient med kognitiv sjukdom som en del av en familj – familjecentrerad behandling och stöd.
• Barn och ungdomar behöver ett ”safe space” att prata i. Att möta andra i samma situation kan vara avgörande.
• Barn upplever sin förälders progressiva förlust av kognitiva förmågor under avgörande år i deras utveckling.