För dig som möter
Kognitiva sjukdomar är idag Sveriges fjärde största sjukdomsgrupp. Den vanligaste formen är Alzheimers sjukdom men oavsett diagnos blir personen som drabbats gradvis allt skörare eftersom det i dagsläget inte finns något botande läkemedel. Det innebär att den som är sjuk bör bemötas utifrån personens funktion/diagnos där den befinner sig.
Kommer du i kontakt med personer som är drabbade av kognitiv sjukdom i ditt arbete, på fritiden eller på andra platser?
Vad saknar du som möter någon med kognitiv sjukdom? Vad är svårt, vad fungerar bra/mindre bra, inte, vad behöver du veta/känna till?
Vi önskar dina tankar och synpunkter, som kommer att bidra till den vägledning som behövs för dem som möter personer med kognitiv svikt/sjukdom oavsett var du arbetar eller är engagerad/ingår.
Så fungerar hjärnan
Den mänskliga hjärnan är fantastisk. Den är kroppens styrcentral. Här skapas tankar, drömmar och idéer. Vår hjärna tolkar vår omgivning och formar vårt språk, skapar känslor och lagrar minnen. Hjärnan är på många sätt det organ som gör oss till den vi är och helt avgörande för att vi till exempel ska kunna uppfatta och undvika eller reagera på farliga situationer, planera vår dag, ta på oss kläder eller åka och handla.
Hjärnans funktioner – de kognitiva domänerna
De kognitiva funktionerna kan delas in i sex olika domäner:
Anledningen till att man drabbas av kognitiv svikt kan bero på livsstil, riskfaktorer eller genetiska anlag. Ibland kan försämringen komma plötsligt, men det är väldigt vanligt att symtomen kommer smygande under en längre tid och bör utredas. Möjlighet finns att då kunna erbjuda läkemedel som lindrar symtom och underlättar vardagen. Med rätt diagnos kan rätt stöd och råd ges.
Vilken/vilka av de kognitiva funktionerna som påverkas varierar och beror bland annat på vilken typ av sjukdom som hjärnan är påverkad av.
De fem vanligaste kognitiva sjukdomarna är Alzheimers sjukdom, Vaskulär sjukdom (kärlsjukdom), kognitiv sjukdom av Parkinsontyp, Lewybody sjukdom och Frontotemporal sjukdom (Pannlobssjukdom).
Sjukdomsförloppets fyra faser
Nedan följer beskrivning av ett klassiskt förlopp vid Alzheimers sjukdom. Även om symtomutvecklingen förstås är individuell kan modellen att tänka i fyra faser användas oavsett sjukdom. Genom att känna till de olika faserna kan det vara en hjälp för dig som möter någon med kognitiv svikt att ”hitta” i förloppet och besvara frågan ”var är vi just nu?” och ”vad kan jag förvänta mig?”
Personen som blivit sjuk har lindriga kognitiva besvär som lättare minnesproblem.
Gradvis försämrat närminne, svårt att hitta, svårt att hålla reda på tid eller vad man ska göra är några exempel på vanliga symtom i början av sjukdomsförloppet. Ofta känner personen och/eller personens närstående att något inte stämmer när stresståligheten minskar och det blir svårare att planera vardagen.
De kognitiva funktionsnedsättningarna (vid Alzheimers sjukdom främst minnessvårigheterna) har blivit så uttalade att den drabbade inte kan klara sitt liv självständigt längre utan behöver mer hjälp och tillsyn för att klara av en dag hemma. Irritation, frustration och nedstämdhet är symtom som under den här tiden blir allt vanligare och personen börjar kanske undvika sociala situationer. Ofta kan den sjuke bo hemma men närstående/anhöriga får ta stort ansvar för att det över huvud taget ska fungera. Fortfarande kan personen klara den personliga omvårdnaden, att klä på sig, tvätta sig, knäppa en skjorta osv.
De kognitiva funktionsnedsättningarna och övriga symtom har blivit så omfattande att personen behöver ett särskilt/annat boende. Den som är sjuk har utöver svårigheterna att klara sitt dagliga liv svårt med det som kallas personliga aktiviteter i det dagliga livet – personlig hygien, att klä på sig osv. Sammantaget gör svårigheterna det problematiskt att bo kvar hemma.
Senare i den tredje fasen börjar personen ofta också få svårt att svälja och svårt att gå. Personen börjar förlora sin språkliga förmåga, få problem med balansen samtidigt som olika beteendestörningar och psykiska symtom blir alltmer uttalade.
Om den som är sjuk har barn som är under 18 år är det viktigt att barnen får vara just barn och inte behöver ta för stort ansvar eller vara vuxen åt den som är sjuk. Just när det finns barn som är anhöriga är det viktigt att våga tänka tanken tidigare än vanligt eller man tänkt sig som frisk förälder, att den som är sjuk kanske behöver vara på ett boende. Det beror på att det inte är hälsosamt för barn att behöva vara vuxnare än de är för tidigt.
Den fjärde fasen utgör de sista åren i livet för en person med kognitiv sjukdom och kännetecknas av en långvarig försämring av de funktioner som redan är nedsatta. Personen befinner sig nu i ett tillstånd av djup fysisk och kognitiv funktionsnedsättning som är resultatet av en omfattande neurodegenerativ sjukdom, alltså att nervcellerna dör. Till följd av det klarar personen allt mindre, känner inte igen nära och kära (det har ofta ändrat sig redan i den tredje fasen), har allt svårare att svälja.
Den sjuke har nu förlorat flera basala motoriska funktioner, som att till exempel kunna gå. Förmågan till att kontrollera urin och avföring blir undan för undan allt sämre och till sist blir personen inkontinent. Samtidigt förlorar den sjuke även förmågan att kunna äta själv, vilket innebär att hen behöver hjälp med att försöka få i sig tillräckligt med näring. Eftersom personen kan ha svårt att tugga maten och svälja finns en risk för att maten samlas i munnen och att den sjuke i värsta fall aspirerar, drar in mat eller vätska i luftvägarna. Som anhörig kan det i det här skedet vara svårt att veta hur man ska tänka kring mat och näring till sin sjuka make/make/förälder.
Till sist kommer, som vid alla obotliga fortskridande sjukdomstillstånd, ett irreversibelt/oåterkalleligt läge där allmäntillståndet och funktionerna inte kan förbättras oavsett hur mycket näring som ges. Till följd av nervcellsdöd i hjärnan blir sväljningssvårigheterna så uttalade, och allmäntillståndet så nedsatt, att det inte längre tjänar något till att tillföra vätska eller näring. Det går inte längre att vända förloppet med vätska och näring. Personen dör inte för att hen slutar äta och dricka utan slutar äta och dricka för att hen är på väg att dö.
Kommunens ansvar
Det är bra att veta att din kommun enligt Socialtjänstlagen är skyldig att erbjuda olika former av stöd åt anhöriga som hjälper sina nära och kära. 2009 skärptes Socialtjänstlagen när ordet ”bör” byttes ut mot ordet ”ska”. I lagen står att: ”socialnämnden ska erbjuda stöd för att underlätta för de personer som vårdar en närstående som är långvarigt sjuk eller äldre eller som stödjer en närstående som har funktionshinder”. I lagen slås även fast att anhörigstödet ska vara individuellt och flexibelt.
2010 kom också ett tillägg i Hälso- och sjukvårdslagen om Barn som anhöriga.
Enligt 5 kap. 7 § i Hälso- och sjukvårdslagen ska hälso- och sjukvården särskilt beakta ett barns (avser personer upp till 18 år) behov av information, råd och stöd när förälder eller någon annan vuxen som barnet varaktigt bor tillsammans med
- har en psykisk störning eller psykisk funktionsnedsättning
- har en allvarlig fysisk sjukdom eller skada
- är missbrukare av alkohol eller annat beroendeframkallande medel eller
- oväntat avlider
Lagen innebär att vårdpersonal är skyldiga att:
- Vid alla vårdkontakter enligt ovan tillfråga patienten om hon/han har barn. I de fall patienten inte kan medverka ska annan person tillfrågas eller kontroll ske i folkbokföringen.
- Kartlägga barnens situation med hjälp av Barn- och familjeformuläret. Länk här.
- Dokumentera informationen i journalen.
- Om hälso- och sjukvården inte kan tillgodose barnets behov ska barnet/föräldern få hjälp att finna rätt stöd.
- Vid misstanke om att barn far illa ska anmälan göras till socialtjänsten, en så kallad orosanmälan. Det kan vara bra att komma ihåg att personalen anmäler sin oro, inte en person eller eventuella missförhållanden.
All personal inom hälso- och sjukvården ska aktivt medverka till att barnets perspektiv är en naturlig del i vården och att relevant lagstiftning följs.
Ett första steg när du känner att du behöver stöd är att kontakta din kommun. Där finns för det mesta en anhörigkonsulent. Konsulenten kan ge dig råd och lotsning och se till att du får det stöd och den hjälp du behöver. Det kan vara information, möjlighet att delta i en samtalsgrupp, hjälp att söka ekonomisk ersättning för förlorad arbetsinkomst och möjlighet att få avlösning. Indirekt anhörigstöd kan vara hemtjänst, korttidsboende och bostadsanpassningar.
För dig som är under 18 år och själv behöver stöd finns det andra vägar att gå. Går du fortfarande i skolan är vårt råd att kontakta din skolhälsovård. De kan ofta lotsa dig vidare till en kurator eller specialist. Då behöver målsman följa med. Tillsammans med din förälder kan du också vända dig till vårdcentralen för att söka stöd. Mår du riktigt dåligt kan du och din förälder också vända dig till BUP. Bara att få prata med skolsyster en eller flera gånger kan vara värt mycket, att få dela sin historia och sin situation.
Tanken är att anhörigstödet ska underlätta den anhöriges vardag – fysiskt, psykiskt och socialt. Stödet ska också bidra till en ökad livskvalité och välbefinnande för anhöriga och de som vårdas.
Frågor och svar
Till att börja med råder vi dig att försöka acceptera det oundvikliga, i form av att ingenting längre är stabilt eller säkert. Den som är sjuk kommer att förändras, förmågor kommer att försvinna och därmed blir livssituationen en annan. Osäkerheten är – på så vis – den nya säkerheten. Fråga den som är sjuk om du kan stötta på något sätt. Finns det familj och närstående som känner till och kan stötta? Om personen bor själv och inte har någon närstående, se till att kontakt blir etablerad med kommunen. Om du har möjlighet, erbjud dig att följa med på ett besök på den mottagningen som personen är kopplad till för att få information om sjukdomen och vidare hänvisning.
Neurodegenerativa sjukdomar (demenssjukdomar) kan ha en ärftlig komponent, men graden av ärftlighet varierar beroende på typen av sjukdom. Här är en översikt över ärftlighet för några av dessa sjukdomar.
Kognitiv sjukdom av Frontotemporal typ (FTD) och amyotrofisk lateralskleros (ALS) har båda starkare ärftliga komponenter jämfört med vissa andra neurodegenerativa sjukdomar. Ungefär 30-40% av personer med FTD har en familjehistoria av sjukdomen, vilket tyder på en genetisk komponent. Karaktäristiskt för dessa familjer kan vara att många insjuknat och vid låg ålder, dvs innan 65 år. Det finns specifika gener som har identifierats som är kopplade till FTD och ALS. Mutationer i dessa gener kan öka risken för att utveckla FTD. Det är dock viktigt att notera att inte alla fall av FTD är ärftliga.
Vid Alzheimers sjukdom så är det en liten del direkt ärftlig, ca 1-5% av alla fall av Alzheimers sjukdom beror på specifika genetiska mutationer. Dessa fall kallas för familjär Alzheimers sjukdom och debuterar ofta tidigt, före 65 års ålder.
APOE är ett protein som är involverat i transport och metabolism av lipider, inklusive kolesterol, i blodet och hjärnan. APOE-genen kodar för detta protein och finns i tre huvudsakliga varianter (alleler): ε2, ε3 och ε4. Varje person har två kopior av APOE-genen, en från varje förälder, vilket innebär att det finns sex möjliga uppsättningar av gener. APOE ε4 är en variant av APOE-genen som är kopplad till en ökad risk för Alzheimers sjukdom. Personer med en kopia av APOE ε4 (dvs ifrån en förälder) ökar livstidsrisken för att insjukna Alzheimers sjukdom till cirka 20-30%. Två kopior av APOE ε4 (en ifrån varje förälder) ökar livstidsrisken för Alzheimers sjukdom till cirka 50-60%. Detta är jämfört med en risk på cirka 10% för personer med den vanligaste genvarianten, APOE ε3.
Det är viktigt att notera att även om APOE ε4 ökar risken för Alzheimers sjukdom, är det inte en garanti för att man kommer att utveckla sjukdomen. Många personer med APOE ε4 utvecklar aldrig Alzheimers sjukdom, och många utan APOE ε4 utvecklar sjukdomen.
Kognitiv sjukdom av Lewykroppstyp har inte en stark ärftlig komponent. De flesta fall är sporadiska.
Det finns vissa genetiska faktorer som kan öka risken för att utveckla vaskulär kognitiv sjukdom, men dessa är oftast kopplade till riskfaktorer för hjärt-kärlsjukdomar snarare än direkt till kognitiv sjukdom.
Du kan hjälpa barnet att formulera olika förklaringar, enkla meningar som ändå tydligt berättar om situationen som barnet lever i. Barnet kan till exempel säga att ”pappa har en pannlobssjukdom som gör att han har svårt med språket” eller ”mamma är väldigt sjuk i Alzheimer och jag får inte kontakt med henne på det sätt som jag behöver, det är jättesvårt”. Även du kan bemöta omgivningen på samma vis, med tydlig situationsfakta. ”Min man har Alzheimers sjukdom, han har svårt att minnas vad som nyss sagts och han har svårt att planera saker” eller ”Min fru har Lewy Body sjukdom, vilket gör henne långsam i tanken och hon är ofta väldigt trött”. Den här typen av information gör det lättare för omgivningen att interagera med den som är sjuk och det känns i sin tur lättare för både dig och barnet.
Eftersom sjukdomarna är olika till karaktär och alla individer är olika är det omöjligt att ge några detaljerade råd om sjukdomens förlopp. Det är inte korrekt att ge några tidsintervall när det gäller någon kognitiv sjukdom. Trots att ovissheten är en stress i sig vore det fel att gissa. Däremot kan du själv göra en värdering av hur du mådde för ett år sedan, den hastighet som förändringen skett i, ger en fingervisning om hur det kan se ut om ett år.